Pomozimo Danielu (10): Boluje od jedinstvene bolesti, jedina šansa mu je operacija u SAD-u
12.04.2015.
Aleksandar Grlić
Pregleda: 15763
Obitelj Krajnc
(FOTO: Aleksandar Grlić)
"S doktorima sam se sprijateljio jer sam često u bolnici, ali radije bih se igrao sa svojim prijateljima u školi. Ne mogu nikamo bez štaka niti igrati nogomet s prijateljima kao prije, a obožavam ga. Omiljeni igrač mi je Luka Modrić, a onda Mandžukić zato što zabija golove. Ja sam ipak bio golman, prije tri godine sam morao prestati braniti zbog bolesti. Vožnja bicikla mi je sad jedna od omiljenih aktivnosti koje još mogu raditi vani. Volio bih da mogu raditi sve što i druga djeca, da ozdravim i da opet budem golman", kaže nam 10-godišnji Požežanin Daniel Krajnc kojem je sa svega nekoliko mjeseci života dijagnosticiran "dobroćudni" tumor na lijevom stopalu.
Limfangiom-hemangiom, kako ga nazivaju liječnici, nije baš tako dobroćudan u naravi iako je to po nazivu. Danielu, koji je prošao već 12 operacija, onemogućava normalno djetinjstvo. Nakon brojnih operacija konačno se pojavila nada. Roditelji Jurica i Ivana su uz pomoć njegovog liječnika dr. Kristijana Matkovića iz Opće županijske bolnice Požega uspjeli stupiti u kontakt s liječnicima glasovite bolnice John Hopkins u Baltimoreu. Nude rješenje za Daniela, ali liječenje će koštati barem 200.000 dolara što bi se s dodatnim troškovima moglo popeti i na dva milijuna kuna. To je nešto što si tata Jurica, zidar sa skromnim primanjima ne može priuštiti ni da štedi 200 godina, a novac za liječenje im treba do ljeta. Za birokrate u HZZO-u neklasificirana bolest jednostavno ne postoji. Daniel je, naime, vjerojatno jedini takav slučaj na svijetu.
- Deset godina nam traje borba i nikakva prava ne možemo ostvariti. To je rijetka bolest i navodno nemamo pravo ni na što. To je isto veliki problem jer samo suprug radi. Kad je Daniel u bolnici, ja sam cijeli dan s njime kako bi imao što manje trauma. Nedavno su mu ukinuli i lijek propranolol koji je koliko-toliko kontrolirao tumor, ali srce mu je od njega postalo slabo. Daniel inače ima i jednu srčanu grešku koju kontroliramo. Čim se lijek obustavio, tumor se opet vratio što potvrđuje i medicinska dokumentacija. Tumor je "dobroćudan", ali zbog svoje veličine pravi velike probleme. Ne može u školu samostalno bez pratnje. Ja mu nosim torbu, vodim brigu o njemu, a na nastavi učiteljica. Daniel u zadnje vrijeme provodi više vremena u bolnici nego u školi ili kod kuće. Sad je počeo i padati. Što ide dalje, sve je gore. Više nam je dosta bolnica, ovo je konkretno rješenje za njegov problem. Međutim, račun je velik i nadam se da ćemo to uspjeti skupiti, da će se čitava Hrvatska uspjeti ujediniti i da ćemo mu pomoći - kaže Danielova mama Ivana Krajnc.
- Stupili smo u kontakt s američkim liječnicima i dali su nam pozitivan odgovor da mogu izliječiti našeg Daniela. Međutim, napravili su predračun po kojem ciklus liječenja košta 43.000 dolara, a treba ih imati minimalno pet. Liječenje u SAD-u mu je potrebno jer mu operacije ne mogu više pomoći. Bolest se vraća. Nije riječ o kemoterapiji. Spominjali su nam pjene i lijekove koji suzbijaju tumor u njegovoj nozi, nisu nam još sve objasnili. U biti rekli su nam da je šansa za izlječenje skoro 100 posto, a to nam je najvažnije - nastavlja Jurica Krajnc, Danielov otac.
- Osam godina su ga liječili u "Klaićevoj" i kada mu je bivši liječnik otišao u mirovinu preuzeo ga je dr. Matković u požeškoj bolnici. Ni on nije mogao povjerovati da smo dobili potvrdan odgovor iz John Hopkins bolnice. Daniel je sveukupno imao 12 operacija i sad više ne vrijedi ni operirati jer je bolest kod nas jako nepoznata. Ispada da je on jedini u svijetu koji je ima. Kod nas je zovu limfangiom-hemangiom. Ni naši liječnici nisu čuli za takav slučaj, obično netko ima ili limfangiom ili hemangiom, ali nikad u kombinaciji. Naši patolozi, koji su ga pregledavali, nisu nikad vidjeli tu strukturu. To je nešto što praktički ne postoji, ali eto postoji. Već smo platili istraživanje tumora, poslali popis lijekova, nalaze. Sve je to išlo o našem trošku. Na John Hopkins u Baltimoreu klinici su se zainteresirali za naš slučaj jer ni oni nisu znali što je to dok nisu počeli istraživati. Sad imaju konkretno rješenje - opisuju razvoj situacije Jurica i Ivana Krajnc.
- Račun je toliki bez boravka u bolnici koji je jako skup pa su nas savjetovali da budemo van bolnice. Već smo preko prijatelja našli smještaj. Dijete se mora liječiti šest mjeseci i više. Zato je tako veliki račun. Najbitniji su nam troškovi liječenja i puta. Idemo svi zajedno kao obitelj. Moramo jer je to jako dugo da ja budem tamo sam a s njime. Naša kćer Dorotea također ima problema s disleksijom i disgrafijom, ne može biti bez nas. Sredstva moramo skupiti do srpnja ili kolovoza Već smo podigli nekoliko prijatelja u Požegi koji planiraju koncert, igrat će se i odbojkaški turnir. Dobrih ljudi stvarno ima, ali to možemo postići jedino ako se cijela Hrvatska digne na noge za Daniela. Nadam se da ćemo to uspjeti skupiti i da će Daniel samostalno stati na svoju nogu bez štaka i pomagala. Pozivamo sve dobre ljude iz cijele Hrvatske da se uključe i da nam pomognu. Zato što su prije bile "frke" s udrugama i ljudi im više ne vjeruju, molim sve dobre ljude da uplate na donacije naš račun gdje će to biti odmah proslijeđeno bolnici - apelira Danielova mama.
Obitelj Krajnc možete kontaktirati na telefonski broj mame Ivane 091/509 8136, a donacije su moguće na račun Ivane krajnc HR4323400093111337505 u PBZ-u. Hrvatskom zavodu za zdravstveno osiguranje poslali smo upit jer ako je neku bolest teško klasificirati i ako ju je moguće izliječiti samo u inozemstvu, nije dovoljno dobar razlog da liječenje ne plati država, na kraju krajeva zdravstveno osiguranje plaćamo mi, porezni obveznici. Kad dobijemo njihov odgovor, objavit ćemo ga. Dotad dignimo se na noge za Daniela. Svaki dječak je zaslužilo normalno djetinstvo u kojem može trčati za loptom.
