U Požegi održano predavanje o rijetkim bolestima u Hrvatskoj - ʺRijetki inspiriraju. Ostavi trag!ʺ
16.2.2019. | 09:30
Mladen Mirković
Pregleda: 3197
FOTO: M.M.
Jučer je u Požegi održano obilježavanje Međunarodnog dana rijetkih bolesti u Dvorani sv. Terezije Avilske.
"S obzirom na to da je prošlogodišnja kampanja bila uspješna, nastavljamo podizati javnu svijest o rijetkim bolestima diljem Hrvatske te pružati podršku našim članovima. Ove godine u kampanju uključujemo odgojno-obrazovne ustanove u pojedinim gradovima. Cilj nam je educiranje učenika, budućih djelatnika u sustavima zdravstvene i socijalne skrbi, koji će se u svom poslu susretati s rijetkim bolestima o kojima se tako malo zna. Pripremili smo video sadržaj za učenike srednjih škola koji ukazuje na problematiku rijetkih bolesti.
Jedan od ciljeva ovogodišnje kampanje poziv je svim oboljelima diljem Hrvatske da se jave Hrvatskom savezu za rijetke bolesti pošto će se u narednih godinu dana provoditi veliko istraživanje s oboljelima, a rezultati istraživanja utjecat će na smjer rijetkih bolesti u Hrvatskoj." - rekla je je Ivana Hrastar predstavnica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti
Rijetke bolesti su one bolesti koje se javljaju na manje od 5 pojedinaca na 10 tisuća stanovnika, Iako rijetke, kada se uzme veliki broj rijetkih bolesti ( između 6 tisuća i 7 tisuća različitih dijagnoza ) dolazimo do podatka da u Europi od rijetkih bolesti boluje oko 6-8% cjelokupne populacije. Prvi simptomi rijetkih bolesti pogađaju oboljele u različitoj životnoj dobi. Kod mnogih se javljaju od rođenja i u djetinjstvu, no postoje i one specifične za odraslu dob. 
Treća mogućnost je da se prvi simptomi pojave u djetinjstvu, ali se bolest pogorša tek u kasnijoj dobi. Osim toga, simptomi koji su slični simptomima nekih čestih i poznatih bolesti, mogu prikriti činjenicu da se ipak radi o rijetkoj bolesti. Tijekom prošlogodišnje kampanje Hrvatski savez za rijetke bolesti proveo je veliko istraživanje među građanima diljem Hrvatske, a podatci ukazuju na to da 41% stanovništva uopće ne zna za rijetke bolesti, dok oni koji su čuli za sam termin nisu upoznati s problematikom istih.
U Gradu Požegi 5 osoba boluje od rijetkih bolesti do u Požeško slavoskoj županiji njih 15. 
